La loi du 11 février 2005 amorce un changement de paradigme dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap. En adéquation avec les principes inclusifs de la déclaration de Salamanque (1994) et de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (2006), cette loi induit une réorganisation des dispositifs scolaires, sanitaires, médico-sociaux et sociaux. Il s’agit alors de permettre à tout un chacun de jouir de ses droits fondamentaux, de vivre ses aspirations et de participer au bien-être collectif (Ebersold, 1997). Bien que de nombreuses modifications aient été amorcées en ce sens, la prise en compte et la compensation des besoins des personnes en situation de handicap semble aujourd’hui encore insuffisante, comme en témoigne, par exemple, le rapport « Zéro sans solution » (Piveteau, 2014). Y est alors préconisé un accompagnement continu et adapté des personnes en situation de handicap, mais aussi de leur famille. De même, le rapport met en exergue la nécessité d’inscrire le projet de vie en milieu ordinaire, en s’appuyant sur les ressources territoriales et ce, dans une perspective à long terme. Dans ce contexte, Nexem, principale organisation professionnelle des employeurs du secteur social, médico-social et sanitaire privé à but non lucratif, conçoit et expérimente à partir de 2016 un dispositif appelé « Assistance au projet de vie » (APV), avec le soutien des institutions de retraite complémentaire du groupe KLESIA et de l’Ocirp (Organisme commun des institutions de rente et de prévoyance). Ce service de proximité apporte aux familles et à leur proche handicapé l’appui d’un professionnel dédié, « l’assistant aux projet et parcours de vie » (APPV), dans leur parcours et la construction du projet de vie de la personne handicapée. Il s’appuie sur les principes d’une société inclusive et propose une posture inédite permettant aux familles/aidants et aux personnes de piloter leurs projets (Thomazet et Mérini, 2019). En cela, l’APPV a une mission de facilitation du parcours qui est fonction des demandes et des besoins des familles. Expérimenté par cinq associations du secteur médico-social dans huit départements , ce dispositif est évalué scientifiquement par le laboratoire ACTé (Université Clermont Auvergne). Avec l’appui du centre fédéral de formation de Trisomie 21 France, les parties prenantes cadrent et formalisent le métier d’APPV. En complément des rapports d’évaluation de la recherche (2017 et 2018), une étude quantitative est réalisée pour évaluer les impacts de ce métier émergent pour les familles.